O processo de cuidar de crianças com síndrome de down: nossos olhos e nossas malícias nos fazem enxergar coisas fictícias

Abstract

Trata-se de uma pesquisa qualitativa de caráter descritivo-exploratório, cujo objetivo foi identificar a percepção de pais e professores de estudantes com Síndrome de Down sobre o processo de cuidá-los no ambiente familiar e escolar. Realizou-se com oito mães e seis professores de uma Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (APAE) em Criciúma, sul de Santa Catarina. Como instrumento de coleta de dados utilizou-se a entrevista semi-estruturada e a observação assistemática. A discussão seguiu o rumo da análise de conteúdo proposto por Minayo e apoiou-se num referencial teórico baseado nos autores Lennart Nordenfelt com sua Teoria de Melhoramento da Saúde e Bub, sobre o Processo de Cuidar. O referencial teórico mostrou-se viável e intrigante, uma vez que exigiu esforço em sua contextualização, mas ao mesmo tempo, conferiu o apoio necessário à análise do cuidado à criança portadora da Síndrome de Down como um processo de construção e exercício de cidadania que possibilita a aquisição de habilidades para a satisfação de objetivos vitais, a partir do estímulo, dedicação e afeto conferidos a criança. Dessa forma, percebeu-se que o que define o estado de boa ou má saúde à criança Down é o teor da inclusão social, da aceitação da família e do estímulo cognitvo. Concluiu-se que os pais e professores percebem essa necessidade de estimulação e inclusão no processo de cuidar as crianças Down; no entanto, os pais demonstram insegurança e relatam dificuldade quanto à inclusão das crianças em escolas de ensino regular; e os professores sinalizam que há certo conforto oferecido pela APAE quanto ao cuidado transdisciplinar dispensado aos estudantes, o que faz com que as famílias acomodem-se à situação. Espera-se que essa pesquisa possa contribuir com os profissionais da saúde que lidam com as famílias de crianças com síndrome de Down, tanto quanto ao desenvolvimento cognitivo quanto na atuação de forma ativa para a inclusão dos Downs em todos os ambientes da sociedade.