Enfrentamento do cuidador em relação à criança com Síndrome de Down

Abstract

A presente pesquisa teve como objetivo identificar o enfrentamento dos cuidadores em relação à criança com síndrome de Down. Foi realizado na APAE de um município do Extremo Sul Catarinense, no período de setembro a dezembro de 2013. Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, do tipo exploratória, descritiva e de campo. Os dados foram obtidos através de entrevista com roteiro semi-estruturado realizado com dez cuidadores de crianças com SD. Os dados foram analisados por meio da técnica de analise de conteúdo proposta por Minayo, onde as categorias são empregadas para se estabelecer classificações. Os entrevistados na sua maioria eram mulheres, casadas, com ensino fundamental incompleto, tendo faixa salarial entre 1 a 2 salários mínimos. Dentre os cuidadores sete são as mães das crianças, dois são os pais e uma a avó. Nenhum dos cuidadores tinham outro caso de SD na família. Oito mães receberam o diagnóstico da SD na hora do parto e duas durante o pré natal, sendo que apenas uma foi informada pela enfermeira, as demais pelo médico. A maioria, seis dos familiares ficaram assustados, desesperados e com medo ao receberem o diagnóstico,os demais aceitaram. Todas as crianças apresentam alguma doenças associada a SD, sendo que cinco delas mais de uma doença. De um modo geral, os entrevistados e suas famílias enfrentaram de forma positiva a Síndrome Down em seus processos patológicos, enfrentando as dificuldades financeiras, acesso aos tratamentos, falta de orientações, adoecimento e preconceito das pessoas, mas todas as famílias tratam suas crianças como os outros filhos, com carinho, amor, só com mais atenção e fazem de tudo para dar o bem estar e uma melhor qualidade de vida a criança portadora da Síndrome de Down.