Vivências dos familiares e pacientes frente à distrofia muscular

Abstract

Este estudo teve como objetivo identificar as vivências dos familiares e portadores de distrofia muscular com relação ao processo de adoecimento, ao tratamento e as superações necessárias. Pesquisa de abordagem metodológica qualitativa, descritiva e de campo. Foi realizada entrevista semi-estruturada com 6 pacientes portadores de distrofia muscular e o familiares cuidadores. Os dados foram analisados por meio da técnica de categorização proposta por Minayo. Preconceito, força, enfrentamento, falta de vontade de viver, medo do futuro, fé, coragem, confiança, esperança, preocupação com o prognóstico da doença, aceitação, recolhimento e readaptação foram sentimentos muitas vezes contraditórios percebidas nos relatos dos portadores e familiares. A Associação Sul Catarinense de Amigos familiares e portadores de Distrofias Musculares progressivas (ASCADIM) surgiu do desespero e da necessidade das famílias, sendo reconhecida como suporte, apoio e tudo na vida dos portadores. A partir dos resultados da pesquisa surge um novo olhar, uma nova possibilidade de ajuda, o enfermeiro atuando na promoção, proteção, prevenção e reabilitação dos portadores de distrofia muscular e familiares cuidadores. Surge a necessidade de voltarmos nosso olhar, enquanto enfermeiros para o impacto de uma doença crônica e incapacitante como a Distrofia Muscular. Somente conhecendo a realidade dos portadores e familiares, poderemos atuar como cuidadores, numa perspectiva humanista.